گزارش گاردین از یک «بیماری خاص» در ایران

برای حجتی ۱۵ سال طول کشید تا شرایط یلدا را بپذیرد. نگهداری از دخترش آسان نبود، چرا که خوی تهاجمی داشت و نیازمند مراقبت همیشگی بود. وقتی که یلدا کوچک بود، خانم حجتی او را همه جا با خود می‌برد، اما با بالا رفتن سنش، کنترل او در خیابانها سخت شد. حجتی می‌گوید: “او بزرگتر می‌شد و وزنش بالا می‌رفت و من دیگر نمی‌توانستم کنترلش کنم.”
اما این تنها مشکل نبود. واکنشهای مردم، حجتی را آزار می‌داد: “جامعه ما را به سوی منزوی شدن هل داد. من شرایط یلدا را به فامیل توضیح داده‌ام، اما آنها متوجه نمی‌شوند. آنها هنوز درک نمی‌کنند که چطور ممکن است یک نفر هوشش در حد نرمال باشد اما حرف نزند.”
این واکنش‌ها نه تنها خانم حجتی، بلکه بر دختر کوچکش، ندا نیز تاثیر گذاشته است. وقتی که ندا در دبستان بود، پدر و مادرش یک مهمانی تولد برایش ترتیب دادند و همکلاسی‌هایش را دعوت کردند.”
خانم حجتی می‌گوید: “بعد از مهمانی، همکلاسی‌هایش در مدرسه به همه گفتند که خواهر ندا دیوانه است. هنوز هم وقتی به اینکه ندا موقع شنیدن آن حرفها چه احساسی داشته فکر می‌کنم، قلبم می‌گیرد.”
خانم ماندگاری یک پسر ۲۳ ساله دارد که در انتهای “با عملکرد بالا”ی طیف ابتلا به اوتیسم قرار می‌گیرد. ماندگاری که به آمریکا مهاجرت کرده همچنان واکنشهای مردم در ایران را به یاد می‌آورد.
او می‌گوید: “در مدرسه مردم فکر می‌کردند که او دیوانه است. آنها او را مسخره می‌کردند و بعضی وقتها کتکش می‌زدند. دست آخر او را از مدرسه بیرون کشیدم و در خانه به او آموزش می‌دادم. وقتی که به خیابان می‌رفتیم مردم به او زل می‌زدند و یا به او ترحم می‌کردند. اینجا در آمریکا شما ترحم را در چشم مردم نمی‌بینید، اینجا درک و محبت می‌بینید.”
این نوع واکنشها ناشی از عدم شناخت از این بیماری در ایران است. اما این موضوع در حال تغییر است. در یک سال گذشته، شاهد برنامه‌های تلویزیون و نمایشگاه‌های عمومی با موضوع اوتیسم بوده‌ایم و همچنین کمپین‌ها آگاه سازی توسط سازمانهای مرتبط با اوتیسم برگزار شده است.
کیاندخت، مادر احتشام ۱۹ ساله، می‌گوید که والدین بچه‌های مبتلا به اوتیسم باید با بیرون بردن آنها، به جامعه آگاهی ببخشند. البته او قبول دارد که این کار آسان نیست.
او می‌گوید: “بچه‌های ما اکثراً ویژگی جسمی خاصی ندارند که مردم متوجه ابتلایشان به نوعی اختلال شوند. در نتیجه وقتی که بلند بلند حرف می‌زنند یا اینکه خرابکاری می‌کنند، مردم رفتار نامناسبی از خود نشان می‌دهند. وقتی که احتشام کوچکتر بود، از بردن او به پارک دست کشیدم، چون به محض اینکه ما وارد پارک می‌شد، اکثر مردم می‌رفتند. اما حالا او را با خودم می‌برم و وضعیت را برای دیگران توضیح می‌دهم. اکثر مردم درک می‌کنند و همدردی می‌کنند.”
وقتی که یلدا دوازده ساله شد، حجتی دریافت مراقبت از او در خانه بیش از حد دشوار است. از آنجایی که آسایشگاهی برای مراقبت از مبتلایان به اوتیسم وجود ندارد، او یلدا را به آسایشگاه مراقبت از مبتلایان به “عقب ماندگی ذهنی” در تهران برد، که حدوداً ۴۵۰ کیلومتر با شهر خودشان فاصله دارد.
یلدا آنجا را دوست داشت. اینکه آدم دور و برش بود خوشحالش می‌کرد. او شش سال در تهران بود و والدینش مرتباً به او سر می‌زدند.
اما حجتی یک حس ناخوشایند داشت. او می‌گوید: “گاهی اوقات به صورت سرزده به آنجا سر می‌زدم و می‌دیدم که پرسنل آنجا به اندازۀ کافی مراقب بچه ها نیستند.”
در یکی از سر زدنها، یلدا رنگش پریده بود. “او وزن زیادی از دست داده بود. وقتی که بیست روز قبلش سر زده بودم، او اینور و آنور می‌دوید و دوچرخه‌سواری می‌کرد. اما این بار شبیه جنازه شده بود. حتی سرش را هم نمی‌توانست بچرخاند.”
دیگر شورش درآمده بود. حجتی یلدا را به اصفهان بازگرداند. در خانه لباسهایش را در آوردم و روی بدنش ۱۲ زخم عمیق مشاهده کرد. وقتی که پزشک زخمها را بررسی کرد، نظرش این بود که همۀ آن زخمها زخم بستر نبوده‌اند. حجتی به سراغ آسایشگاه رفتند، اما آنها موضوع را انکار کردند. او شکایت کرد، اما شکایتش راه به جایی نبرد.
یلدا سه روز بستری شد. وقتی که برای گذراندن دوران نقاهتش به خانه بازگردانده شد، مادرش تصمیم خود را گرفت. تا زمانی که یک آسایشگاه مخصوص مبتلایان به اوتیسم ایجاد نشود، یلدا در خانه خواهد ماند. “من بعد از ۱۵ سال ابتلای او را به اوتیسم پذیرفتم و تصمیم گرفتم که خودم از او مراقبت کنم.”
افراد مبتلا به اوتیسم نیازمند مراقبتها و آموزشهای خاص هستند که نیازمند تکنسین‌های توانبخشی، متخصصان تغذیه، مربی و همچنین درمانگران شغلی، سخنگویی و جسمی است. در حال حاضر تعداد معدودی مراکز نگهداری روزانه از بیماران اوتیسم در ایران وجود دارد که همه یا بخشی از این خدمات را ارایه می‌کنند. اما داستانهای تلخی راجع به کارکنان این مراکز وجود دارد.
صالحی، مادر احتشام، می‌گوید که حاضر نیست او را به مراکز نگهداری بفرستد: “افراد مبتلا به اوتیسم بسیار فعال هستند. آنها ممکن است که همدیگر را هل بدهند یا بزنند، و به همین خاطر یک نفر باید همیشه آنها را زیر نظر داشته باشد. من باید اطمینان داشته باشم که پسرم آسیبی نمی‌بیند. من نمی‌خواهم او را صبح به مرکز بسپارم و غروب با دست یا پای شکسته تحویل بگیریم.”
البته اوتیسم بار مالی بزرگی هم همراه دارد. حجتی می‌گوید که داروهای یلدا و لوازم بهداشتیش (از قبیل پوشک، حوله و غیره) هر ماه حدود ۲٫۵ میلیون تومان خرج دارد و هزینه‌های درمان و ویزیت پزشک را هم باید به آن اضافه کرد. با توجه به این که میانگین درآمد ماهیانۀ خانوارهای ایرانی در مناطق شهری ۲٫۴ میلیون و در مناطق روستایی ۱٫۲ میلیون تومان است، والدین می‌گویند که هر کسی توانایی فرستادن فرزندش را به مراگز نگهداری روزانه و بازتوانبخشی که خود به تنهایی ماهیانه ۲ تا ۴ میلیون هزینه می‌برد را ندارند.
شرکتهای بیمه کمک چندانی در این رابطه نمی‌کنند. اصغری، روانشناس بالینی در این ارتباط می‌گوید: “در کلینیکهای دولتی، شرکتهای بیمه ۴۰ درصد هزینه‌ها را پوشش می‌دهند. اما اگر خانواده‌ای فاقد بیمه باشد، یا بخواهد فرزندش را به مراکز خصوصی ببرد، کل هزینه بر دوش خانواده خواهد بود.”
به خاطر عدم اعتماد و هزینه‌ها، اکثر والدین فرزندانشان را در خانه نگهداری می‌کنند. کسانی که توانایی مالی لازم را داشته باشند، پرستار هم می‌گیرند.
یلدا سالها پرستار داشته، اما در ۹ ماه گذشته، پدر و مادرش دست تنها از او مراقبت کرده‌اند. در حال حاضر رژیم غذایی سفت و سختی برای او تجویز شده و والدینش نگرانند که پرستارش آنها را رعایت نکند. در حالی که پدرش در خارج از خانه کار می‌کند، بیشتر وظایف بر دوش مادر یلداست.

در هفده سال گذشته، یلدا تنها چند بار از خانه خارج شده است. او وقتش را در خانه می‌گذراند و بعضی وقتها به حیاط می‌رود و این بدان معناست که مادرش هم به ندرت از خانه خارج می‌شود.
حجتی می‌گوید: “ما به معنای واقعی زندگی نکرده‌ایم. هیچ جا نمی‌توانیم برویم. نمی‌توانیم ارتباطات اجتماعی داشته باشیم.”
او می‌گوید که ۵۸ سال دارد از نظر جسمی توانایی مراقبت از یلدا را در خیابان ندارد.
حجتی سعی دارد که به اکنون فکر کند اما نمی‌تواند نگران آینده نباشد و نگران این موضوع است که پس از مرگ خود و شوهرش چه کسی از فرزندش مراقبت خواهد کرد.
او می‌گوید: “شوهرم بعضی وقتها می‌گوید که ما دیگر توان نگهداری او را نداریم و شاید باید همگی با هم بمیریم. کسی باید کاری بکند. باید آسایشگاهی برای مراقبت برای کودکان اوتیستی وجود داشته باشد. من به عنوان یک مادر باید مطمئن باشم که وقتی مردم، دخترم به امان خدا رها نمی‌شود.”
برخی از والدین می‌گوید که در پی یافتن آسایشگاه برای مبتلایان به اوتیسم، می‌خواهند ایران را ترک کنند. اما این گزینه در دسترس همه نیست: اولاً گران است و ثانیاً شانس گرفتن اقامت خارجی با پاسپورت ایرانی پایین است. دیگران می‌گویند که حاضرند با هم همکاری کنند و به ایجاد یک آسایشگاه در ایران کمک کنند.
نقی مومنی در دستۀ دوم قرار دارد. او دانشمند زیست پزشکی در سوئد است که بر روی منشا اختلالات طیف اوتیسم کار می‌کند. مومنی می‌گوید که مسئلۀ اساسی در ایران فقدان منابع برای خانواده‌هاست. او و تیمش در حال برنامه‌ریزی برای تاسیس مراکز اوتیسم در ایران هستند و با مسئولان همکاری می‌کنند تا اطمینان حاصل کنند که خدماتی که ارایه می‌کنند برای نیازمندان از لحاظ مالی به صرفه باشد.
او می‌گوید: “ما در حال برنامه‌ریزی برای تاسیس مدارس، مراکز نگهداری روزانه و آسایشگاه‌های ویژه هستیم که همگی توسط متخصصان اوتیسم ارایه می‌شوند. مراکز ما قابلیت شبکه‌سازی در سطح ملی و جهانی را دارا خواهند یود و یا آخرین پیشرفتهای علمی جهان همگام خواهند و شد آنها را با خانواده‌ها و کارکنان به اشتراک خواهند گذاشت.”
مومنی می‌گوید که این مراکز به زودی تاسیس خواهند شد: “ما هنوز زمان مشخصی تعیین نکرده‌ایم، ولی این امر در آیندۀ نزدیک اتفاق خواهد افتاد.”